Sindrome della persona rigida, cos’è la malattia di cui soffre Celine Dion

Celine Dion, in un video pubblicato sulle sue pagine social, ha annunciato ai suoi fan di avere un raro disturbo neurologico chiamato sindrome della persona rigida, che l’ha costretta a rimandare alcune date del suo tour mondiale. La cantante ha rivelato che questa malattia le ha causato spasmi dolorosi e ha influito sulla sua capacità di camminare e cantare.

L’annuncio di Celine Dion

“Come sapete sono sempre stata un libro aperto, ma prima non ero pronta a parlarne, ora lo sono”, ha detto la cantante nel video. “Ho a che fare con problemi di salute da molto tempo ed è stato davvero difficile affrontare questa sfida e parlare di tutto quello che ho passato. Recentemente, mi è stato diagnosticato un disturbo neurologico molto raro chiamato sindrome della persona rigida, che colpisce circa una persona su un milione“, ha continuato Dion. “Sto ancora imparando a conoscere questa rara condizione, ma ora so che questa è la causa degli spasmi che ho avuto. Sfortunatamente, questi spasmi colpiscono ogni aspetto della mia vita quotidiana, a volte causando difficoltà quando cammino e non permettendomi di usare le mie corde vocali per cantare”.

Cos’è la sindrome della persona rigida

La sindrome della persona rigida colpisce circa una persona su un milione, secondo l’Organizzazione nazionale per i disturbi rari (Nord), interessa le donne più spesso degli uomini e i sintomi emergono tipicamente durante la mezza età. La condizione è anche più comune nelle persone con malattie autoimmuni come l’artrite reumatoide e il lupus. I segni distintivi della sindrome della persona rigida includono rigidità muscolare progressiva e ripetuti episodi di spasmi muscolari debilitanti.

Ma la progressione dei sintomi non è lineare e la gravità e la frequenza dei sintomi variano da un paziente all’altro. Secondo Nord, le persone tendono a passare attraverso cicli ripetuti in cui la condizione peggiora e poi migliora. Gli spasmi muscolari possono essere casuali e possono anche essere scatenati in alcune persone da una serie di esperienze sensoriali, come l’esposizione a un rumore inaspettato o un contatto fisico improvviso. A riferirlo è la testata Everyday Helth, che ha ripreso la notizia della malattia di Celine Dion.

Le cause della sindrome della persona rigida

Mentre la causa esatta è sconosciuta, alcuni scienziati ipotizzano che la sindrome possa essere un tipo di disturbo autoimmune – spiega Everyday Helth – che si sviluppa quando il sistema immunitario attacca erroneamente le cellule del cervello e del midollo spinale. Il sistema immunitario sembra attaccare una proteina nota come decarbossilasi dell’acido glutammico (GAD), che aiuta nella produzione di una proteina chiamata acido gamma-aminobutirrico (GABA), secondo la Yale Medicine.

Il GABA regola i motoneuroni che controllano il movimento in tutto il corpo e, quando non c’è abbastanza di questa proteina, il sistema nervoso può andare in overdrive e interferire con il normale movimento. Fino all’80% dei pazienti con sindrome della persona rigida hanno anticorpi nel sangue e nel liquido spinale che mostrano che il loro sistema immunitario sta attaccando le proteine AD.

Celine Dion: “È una dura lotta”

Celine Dion afferma che convivere con la sindrome della persona rigida è difficile: “Ho un grande team di medici che lavorano al mio fianco per aiutarmi a stare meglio, e i miei preziosi figli, che mi supportano e mi danno speranza“, ha detto Dion nel video.

Non ha specificato a quali trattamenti si sta sottoponendo per la sindrome della persona rigida. Ma ha detto che il suo percorso verso la guarigione è impegnativo.

“Sto lavorando duramente con il mio terapista di medicina dello sport ogni giorno per riprendere la mia forza e la mia capacità di esibirmi, ma devo ammettere che è una dura lotta“, ha detto. “Do sempre il cento per cento quando faccio i miei spettacoli, ma la mia condizione, in questo momento, non me lo permette”.