Ragazza scopre di avere la “malattia del vampiro”, cos’è la porfiria

Le prime crisi sono arrivate quando Phoenix aveva soltanto due anni e da quel momento non sono più passate. La donna ha raccontato al New York Post di aver avuto 480 attacchi nel corso della sua vita

Phoenix Nightingale, una ragazza di 32 anni del Minnesota, ha scoperto di essere affetta da una malattia chiamata la “malattia del vampiro“. Il vero nome è porfiria acuta intermittente ed è un disturbo metabolico molto raro che le ha causato per trent’anni crisi neurologiche, attacchi di vomito e dolori fortissimi. Per tutti questi anni Phoenix non ha mai saputo quale fosse la causa, la malattia le è stata diagnosticata, infatti, soltanto adesso.

Il racconto della ragazza

Phoenix Nightingale convive da più di 30 anni con disturbi gravi che l’hanno costretta anche al ricovero diverse volte. La ragazza, mamma di due bimbi, ha deciso di raccontare la sua particolare storia per cui viene soprannominata “la ragazza vampiro“. “Lo faccio affinchè chi soffre della mia stessa malattia non si senta sola“, ha detto. Per anni ha sofferto di attacchi di vomito, crisi neurologiche e forti dolori e soltanto da poco ha scoperto che la causa principale è l’aglio. Il suo consumo, infatti, potrebbe essere per lei letale. La leggenda narra che Conte Dracula, Vlad III, fosse affetto dallo stesso disturbo, da qui il nome dato alla “malattia del vampiro“. “Non mangio aglio da quando mi è stato diagnosticato il problema, può uccidermi. Non potrei mai mangiare pane all’aglio. Potrebbe farmi venire attacchi pericolosi per la vita“, racconta la ragazza.

Le prime crisi sono arrivate quando Phoenix aveva soltanto due anni e da quel momento non sono più passate. La donna ha raccontato al New York Post di aver avuto 480 attacchi nel corso della sua vita: tra forti dolori addominali, emicrania, stitichezza e attacchi di vomito molto intensi: “Ho vomitato anche 60 volte in due giorni, tanto da avere perfino difficoltà respiratorie“. La sua è una malattia molto rara e non tutti i medici ne sono infatti a conoscenza: “Quando vedo un medico o vado in ospedale, devono cercare su Google la condizione”.

Questo disturbo fa parte di un gruppo più ampio di patologie del sangue conosciute con il nome di “porfirie”. Queste provocano un malfunzionamento nella produzione dell’eme (una parte dell’emoglobina) da parte degli enzimi responsabili. Questi in condizioni normali “producono e trasformano delle molecole denominate porfirinogeni o porfirine (e i loro precursori) l’accumulo di queste sostanze causa le manifestazioni cliniche delle porfirie“, si legge nel Manuale Msd.

“Gli effetti collaterali neurologici possono indurre gli altri a pensare che le persone affette da questa condizione siano dei mostri o siano possedute“, ha raccontato la donna, che deve assolutamente evitare qualsiasi alimento che contenga zolfo. Mangiarlo in “quantità elevate o per un periodo prolungato potrebbe essere fatale“. I sintomi “possono comparire dal nulla“, a volte possono manifestarsi settimane prima di un attacco. Le crisi durano un paio di giorni e si ripresentano ciclicamente. “Sono molto attenta a ciò che metto nel mio corpo. Evito molti cibi. Mi limito agli alimenti che so essere sicuri. Non posso nemmeno prendere la maggior parte dei farmaci”, ha spiegato.

“Ho avuto un attacco in cui non sono andata in ospedale ed è durato 40 ore. Vomito ininterrotto, perdita di coscienza, urla e pianti“, ha raccontato. “Ho partorito due bambini ed è peggio del parto. È un’agonia“. “Quando esco a cena, a meno che non sia un posto che conosco, guardo il menu e piango perchè non so cosa posso mangiare e preferisco attenermi ai cibi sicuri“, ha continuato.

La malattia

Phoenix Nightingale è affetta da porfiria intermittente acuta, una patologia metabolica rarissima che può provocare sintomi neuroviscerali, lesioni cutanee o entrambi. L’Osservatorio Malattie Rare spiega che queste malattie sono causate dal funzionamento anomalo di uno degli otto enzimi che permettono la sintesi dell’eme, una componente dell’emoglobina. Esistono diversi tipi di porfirie, una di queste è la protoporfiria eritropoietica (EPP) che si manifesta già durante l’infanzia, quando a seguito di esposizioni alla luce del sole possono comparire lesioni cutanee dolorose e pruriginose. È proprio per la fotosensibilità e la grave allergia all’aglio che queste patologie viene definita anche “malattia dei vampiri”.

Il Gruppo italiano porfiria afferma che in Italia ci sono circa 2.000 persone affette da porfiria, considerando tutte e otto le forme di disturbo.