Malattie rare, un nuovo progetto punta a migliorare la vita delle persone che ne sono affette: ecco la Commissione Lancet
Le malattie rare rappresentano una sfida significativa per la salute pubblica, colpendo una persona ogni 2.000. Con oltre 7.000 tipologie conosciute, ognuna con le proprie peculiarità, la necessità di un’azione globale è diventata sempre più urgente. A tal proposito, la rivista scientifica The Lancet ha recentemente annunciato la creazione della “Lancet Commission on Rare Diseases“, una commissione internazionale dedicata a migliorare la vita delle persone affette da queste patologie. Scopriamo qualcosa in più a proposito di questa Commissione.
Tutto sulla nuova Commissione Lancet
La Commissione è composta da 27 esperti di fama internazionale provenienti da sei continenti. Tra di loro figura Giuseppe Remuzzi, direttore dell’Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri di Milano, l’unico italiano a far parte di questo prestigioso gruppo. La sua inclusione mette in evidenza l’importanza della ricerca italiana nel campo delle malattie rare, un settore che ha guadagnato sempre più attenzione negli ultimi decenni.
In Italia, si stima che circa due milioni di persone siano affette da malattie rare, un fenomeno che coinvolge anche le famiglie, spesso costrette a fronteggiare sfide devastanti e limitanti. L’Istituto Mario Negri è stato pionieristico in questo ambito, essendo stato il primo in Italia, oltre 30 anni fa, a impegnarsi nella ricerca sulle malattie rare e a tracciare la linea per affrontare questo tipo di patologie.
Priorità alla Sanità Pubblica
Giuseppe Remuzzi ha dichiarato che “lo studio delle malattie rare è una priorità di sanità pubblica“. Questo principio fondamentale sottolinea l’urgenza di garantire a tutti i pazienti l’accesso a terapie efficaci, indipendentemente dalla rarità della loro condizione. Inoltre, Remuzzi ha evidenziato l’importanza di affrontare il problema dei farmaci “orfani”, ossia quei medicinali sviluppati per malattie rare che, a causa del numero limitato di pazienti, non sono sempre economicamente sostenibili per le aziende farmaceutiche.
Proposte per il Futuro
Una delle proposte avanzate da Remuzzi è la creazione di una European Medicines Facility, un’agenzia pubblica europea per farmaci, vaccini e ricerca biomedica. Questa struttura avrebbe il compito di stabilire le priorità sanitarie dell’Unione Europea, garantendo che i finanziamenti per la ricerca sui farmaci siano dedicati e non straordinari. L’obiettivo è di incentivare l’industria farmaceutica a investire nella creazione di farmaci essenziali per le malattie rare.
La Commissione Lancet si concentrerà su cinque aspetti chiave:
- Etica e moralità;
- Dati e metriche;
- Sistemi sociali e sanitari;
- Percorsi clinici;
- Competenza professionale.
Questi aspetti sono fondamentali per sviluppare un approccio integrato e globale nella lotta contro le malattie rare, promuovendo così un miglioramento della qualità della vita per chi ne è affetto.
La creazione di una piattaforma di collaborazione internazionale e l’impegno di esperti da tutto il mondo rappresentano un passo significativo verso una maggiore consapevolezza e un’azione concertata nel campo delle malattie rare. Con oltre 7.000 condizioni diverse da affrontare, è cruciale che la comunità scientifica e le istituzioni sanitarie lavorino insieme per garantire che nessun paziente venga lasciato indietro nella ricerca di cure e trattamenti efficaci.
