Il 21 giugno si celebra la Giornata mondiale della consapevolezza sulla Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), istituita dall’International Alliance of ALS/MND Associations, con lo scopo di sensibilizzare una malattia sulla quale esiste ancora molta disinformazione.
“La SLA è una malattia progressiva che colpisce i motoneuroni, portando alla perdita progressiva della capacità di muoversi, parlare e respirare. Una malattia ad alta complessità assistenziale che ha un impatto significativo non solo sulla salute fisica, ma anche su quella emotiva, psicologica e sociale dei pazienti e delle loro famiglie”, si legge nel sito del Ministero della Salute.
AISLA festeggia 40 anni
L’Associazione Italiana AISLA, organizza per l’occasione numerosi convegni ed iniziative che si svolgeranno durante tutto il mese di giugno e a cui saranno presenti importanti esponenti delle associazioni e di organizzazioni impegnate nella ricerca e nell’informazione dedicate alla SLA e alle malattie rare.
“Celebriamo insieme questa giornata con gli occhi della speranza ma anche con la consapevolezza. Sono due sentimenti che, insieme, possono essere rigenerativi. Insieme, infatti, possono porre l’attenzione sulla ricerca scientifica, faro per il nostro lavoro, e alle risposte ai bisogni della nostra gente, al sostegno, necessari per migliorare la qualità di vita della nostra comunità”, ha dichiarato la Presidente AISLA Fulvia Massimelli.
“Ci piace pensare – afferma Pina Esposito, segretario nazionale Aisla – che consapevolezza significhi riconoscere la vita. Aisla sostiene con convinzione la collaborazione tra professionisti dell’assistenza, affinché il team multidisciplinare possa assolvere in modo appropriato il proprio ruolo. In questo modo, siamo in grado di accogliere i bisogni della nostra comunità, approfondirli e tradurli permettendo alle famiglie di non sentirsi abbandonate. L’imprevedibilità della Sla è soggettiva e mai univoca. Le perdite funzionali hanno traiettorie diverse per funzionalità d’organo e di apparato o per singolo soggetto”.
“L’evento – spiega Antonella Toriello, neurologa specializzata sulla Sla presso Aou San Giovanni di Dio e Ruggi d’Aragona di Salerno – si pone come aggiornamento sulle problematiche cliniche e soprattutto su quelli che sono i nuovi avanzamenti della clinica alla genetica con le opportunità e i nuovi scenari terapeutici. Questa malattia temibile e devastante per quanto tutt’ora inguaribile, possiamo e dobbiamo, comunque, curarla e prenderci cura della persona“.
“Si svolgerà il 24 e 25 giugno al The Nicoalus Hotel di Bari il Congresso internazionale “Malattie rare 2022. Ritorno al futuro”, promosso dalla Regione Puglia con il supporto del Coordinamento Regionale delle Malattie Rare. Nell’ambito del convegno ci sarà la premiazione delle proposte di ricerca, dei poster e delle migliori espressioni di medicina narrativa“, si legge nella sezione “Malattie rare” del sito del Ministero della Salute.
