Oggi è la Giornata mondiale della Sclerosi Multipla, una malattia neurodegenerativa che colpisce il sistema nervoso centrale. Circa 2,8 milioni di persone nel mondo ne soffrono e in Italia circa 140mila. Ogni anno, secondo alcuni dati, si contano 3.600 nuove diagnosi, tuttavia, un’indagine Doxa, condotta nei primi mesi del 2023, ha evidenziato che gran parte degli italiani non hanno una conoscenza approfondita della malattia e soprattutto dei sintomi.
In occasione della Giornata della Sclerosi Multipla, in Italia vengono organizzati diversi eventi e incontri con lo scopo di sensibilizzare e soprattutto informare su una delle malattie del sistema nervoso più gravi. Una di queste iniziative si chiama PortrAIts, ed è una mostra fotografica di ritratti di persone che convivono con la Sclerosi Multipla, realizzata con il supporto dell’Intelligenza Artificiale. PortrAIts sarà visibile in Piazza San Silvestro a Roma e in via Dante a Milano dal 30 maggio fino al 6 giugno, ma anche online sul sito portraitsm.it.
La mostra è stata pensata da AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla). Le immagini mostrano i sintomi invisibili che colpiscono maggiormente chi soffre di questa malattia. L’IA ha ascoltato i racconti di dieci persone con sclerosi multipla che hanno svelato aspetti personali e dettagli sulla malattia, e da quelle parole ha elaborato delle immagini in grado di far percepire delle emozioni e dei sentimenti che è difficile immaginare.
Antonella Ferrari, scrittrice, attrice e madrina di AISM ha scelto di mettere a disposizione la sua esperienza e ha raccontato: “La vista a volte mi si appanna, come se vedessi un cielo pieno di nuvole. È stato per me interessante scoprire come il mio sintomo invisibile sia stato reinterpretato dall’AI. Penso che questo progetto renda chiaro a tutti cosa significhi vivere con questa malattia e possa aiutare le persone con SM a lottare ancora di più per i loro diritti”.
Il Direttore del Centro di Sclerosi Multipla dell’Ospedale di Gallarate, Mauro Zaffaroni, ha dichiarato: “Le ultime novità riguardano almeno due ambiti: quello dei biomarcatori e quello delle cause della malattia”.
“Già da molti anni possiamo affermare che la Sclerosi Multipla si sia finalmente liberata della cattiva fama di patologia inesorabilmente invalidante, la malattia viene diagnosticata nella quasi totalità dei casi al manifestarsi dei primissimi sintomi, quando le cure sono molto più efficaci. Il numero di farmaci a nostra disposizione è in continua crescita permettendo così di personalizzare al massimo la cura. La gravidanza non è più un tabù e in molti casi può essere affrontata senza interrompere le cure. Infine, sono in fase di studio nuovi farmaci capaci di penetrare e agire direttamente nel sistema nervoso centrale, in grado di limitare la componente degenerativa della malattia. Presto potremo affiancare questi nuovi farmaci alle terapie anti-infiammatorie, già consolidate da anni di esperienza”, sottolinea Zaffaroni.
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