Sono circa 600mila le persone che in Italia vivono il disturbo dello spettro Autistico (Autism Spectrum Disorders, ASD). Una patologia caratterizzata, secondo gli esperti della Società Italiana di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza (Sinpia), da deficit persistente nella comunicazione verbale e non verbale e nell’interazione sociale. Una condizione che impatta non solo sull’individuo ma anche sulle famiglie, che si affidano a una rete di servizi che in Italia ancora presenta molte lacune. “È sempre più urgente investire sull’organizzazione e sulle risorse dei servizi di neuropsichiatria dell’infanzia e dell’adolescenza, valorizzando le competenze del nostro Sistema Sanitario e superando la disomogeneità dei singoli sistemi regionali”, ha detto Elisa Fazzi, presidente della Sinpia. “L’esperienza dei progetti del Fondo Nazionale Autismo ha mostrato come un investimento mirato e coordinato di risorse possa attivare in poco tempo trasformazioni molto significative. Ora vanno messe a sistema ed estese a tutte le Regioni le buone pratiche sviluppate”.
Secondo l’Istituto Superiore di Sanità, circa 1 bambino su 77, in Italia, presenta il disturbo dello spettro autistico, con una maggiore concentrazione nei maschi.
Sono stati fatti importanti passi in avanti nella diagnosi del disturbo dell’autismo, secondo quanto afferma Fazzi, “i primi segnali di un disturbo dello spettro autistico si manifestano generalmente nella primissima infanzia e oggi è possibile arrivare a una diagnosi già intorno ai 2 anni, se non prima, grazie a una maggiore conoscenza del disturbo e alla presenza di una rete diffusa di collaborazione tra i pediatri di libera scelta e i servizi di neuropsichiatria dell’infanzia e dell’adolescenza che permette di intercettare i segnali di rischio già a 18 mesi e di avviare il percorso diagnostico con accesso prioritario, giungendo ad una diagnosi entro i 2-3 anni di età. Si tratta di una rete sviluppata nell’ambito dell’Osservatorio Nazionale Autismo dell’Istituto Superiore di Sanità, che si è consolidata grazie ai progetti NIDA finanziati dal Fondo Nazionale Autismo. Possiamo considerare la diagnosi precoce come un obiettivo raggiunto o ben avviato nella maggior parte delle regioni, non altrettanto avviene per gli interventi terapeutici, che in età evolutiva rappresentano la vera sfida per il Servizio Sanitario Nazionale, sebbene anche in questo ambito grandi passi avanti siano stati realizzati rispetto al passato”.
La diagnosi precoce è fondamentale per poter intervenire prima
La diagnosi precoce è fondamentale per poter studiare il prima possibile gli interventi personalizzati a ogni bambino e alla famiglia. Secondo gli esperte ogni intervento deve essere studiato in relazione a tanti fattori, come i punti di forza e criticità dell’individuo, l’ambiente in cui vive, il profilo di funzionamento, la sua età, le priorità e le risposte al trattamento. “Ogni progetto va costruito su misura e condiviso con l’utente e la sua famiglia, quello che può funzionare molto bene per un soggetto può determinare conseguenze negative per un altro. Purtroppo, questa è l’area su cui sono ancora presenti le maggiori disomogeneità regionali, per la grande differenza di risorse di partenza dei servizi di NPIA, che i progetti del Fondo Nazionale Autismo non bastano a colmare” afferma Antonella Costantino, ex presidente SINPIA e Direttore UONPIA Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico di Milano.
I bisogni e l’importanza dei caregiver
I familiari, i cosiddetti caregiver, ovvero coloro che si occupano in questo caso di persone che devono convivere con il disturbo autistico, hanno un enorme responsabilità nella gestione quotidiana dei bisogni, delle necessità e soprattutto nel percorso di miglioramento delle condizioni patologiche. Per questo motivo, è fondamentale poter garantire aiuti concreti a genitori e parenti e a chi si ritrova quotidianamente a dover gestire l’autismo, in modo da stimolare una maggiore consapevolezza ed educare comportamenti utili e corretti.
